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2022年11月底,我們團隊突然收到了一封來自加拿大的電子郵件,在相隔10,000公里的那頭,是一位萬分焦慮無助的母親,我們稱她為安安媽媽。
在約莫11月中時,她突然發現女兒安安的手指關節處出現異常紅腫,經檢查後發現這個狀況十分罕見,以至於當地並沒有醫師能夠順利診斷,有的醫師說看起來正常、有的醫師說像良性軟骨瘤、甚至有的醫師說可能是惡性肉瘤,這眾說紛紜的結果讓安安媽媽幾乎處於崩潰邊緣。
在等待進一步檢查的過程中,安安媽媽不斷地上網查找資料,期盼有更多資訊能稍微讓她們安心下來。最後,安安媽媽找到了位於臺灣的我們,並希望透過我們團隊聯繫上臺北骨腫瘤專科的吳博貴主任,但願能從吳醫師身上獲得不一樣的答案。
於是,我們開始密切地與安安媽媽了解目前的就醫情況、已有的影像檢查報告、以及接下來的檢查時程,緊接著在吳主任分身乏術於門診、緊急手術、以及即將出國開會的繁忙行程之下,我們以最快的速度安排出最適切的時間,讓安安媽媽能與吳主任進行諮詢。
在兩天之內,我們總算順利幫安安媽媽排上了諮詢的時段,吳博貴主任也在諮詢過程中,給出了關鍵的判斷及建議,一把將安安媽媽從噩夢中拉了出來。隨後,安安媽媽便帶著這份諮詢結果與當地的醫師們討論,才讓安安後續的診斷瞬間變得明朗順利、也及時手術做了正確的處理,最後十分高興地確認腫塊並非惡性肉瘤,對於安安一家的意義相當重大。
以下是安安媽媽於平安夜親手寫下的日記,希望分享給更多人知道相關的醫療知識及諮詢服務。
【 全文轉錄自安安媽媽 】
在這個平安夜的晚上,我用文字記錄下來安安生病治療的過程,想與我人生中目前為止壓力最大的幾週做一個總結,也表達我對吳博貴醫生團隊最由衷的感激。 坐標:加拿大,一個人口一百萬的省會城市,有一間大學附屬的兒童醫院
(一)X光下的圓形陰影
11月初,整個加拿大正處在新冠、RSV、季節性流感的三重攻擊下,我們城市的學校更爆出近15%學生的缺勤率,我的女兒安安也發燒了,咳嗽、鼻涕、打冷顫、高燒39度,病程5天。作為一個護士媽媽,我很淡定地等著她更新病毒庫,也很淡定地等著妹妹接棒發燒。終於,兩週後,兩個娃娃都退燒了。
可是安安在退燒後一週,也就是11月17日,左手小指的指甲下第一個關節突然出現紅腫。秉持著一個護士媽媽「還是查一查比較寬心」的心態,我帶她去了一間診所,並且主動要求X光片檢查。在拍X光的時候,我第一時間在螢幕上看到了一個圓圓的陰影。我的心,一下子沉了下去。
(二)難道是腫瘤嗎?
11月19日(六),我特意跑去醫院上班,找了熟悉的住院醫生,從電腦裡調出安安的影像,並且分別拜託急診和骨科的住院醫生讀一下影像。急診的住院醫生認為是良性軟骨瘤,骨科的住院醫生則認為一切正常。
11月21日(一),X光片檢查的報告終於出來了,放射科醫生也認為是良性軟骨瘤,建議六個月後追蹤複查。
11月22日(二),安安的兒科醫生還是建議我們先到本地的兒童醫院安排MRI檢查,而此時加拿大人將不緊不慢的特點發揮到極致,安安的MRI檢查被安排到了2023年3月31日,無奈之下,我申請自費做MRI檢查。
11月25日(五),自費MRI檢查完成,但醫生告訴我的結果,卻不是我想聽到的。他說:「我看到了很多紅色的血管在陰影周圍的軟組織處,軟組織被推開,我認為有可能是有侵襲性的腫瘤,建議腫瘤外科會診。」當下聽了他的結論,我已經沒有辦法站立,一個母親最大的噩夢莫過於此。
(三)度「秒」如年的日子
11月28日(一),兒童醫院打了電話給我,說兒科整形外科醫生會在四天後的門診檢查替安安檢查。這裡兒童醫院的制度是任何手部的手術都歸整形外科處理,而等一個外科醫生的預約,常常是需要數週甚至數月,但安安在一周內就被安排上了,我的心更加不安,因為這通常表示事態緊急。
接下來我的日子,可以用度秒如年來形容。我沒有任何一天可以睡好、可以吃飯。在兒科醫生暗示我,最壞的情況有可能是惡性肉瘤(Sarcoma)的時候,我整個人已經處於崩潰的邊緣。
作為一個護士,我並不知道全部,但是以我所知道的基礎醫學知識,就足以讓我了解最糟糕的情況。接著我瘋狂的Google搜尋,然後,吳博貴醫生和大陸三位醫生公開討論關於Sarcoma的一篇新聞報導,被我搜索了出來。
依循著這個線索,我找到了吳博貴醫生的個人網頁,以及吳醫生線上醫療諮詢服務的資訊,並迅速訂下了諮詢時間。
(四)我彷彿看見一絲曙光
11月29日(二),吳博貴醫生的團隊聯絡我,敲定了加拿大本地時間週三清晨的會診時間。我記得很清楚,團隊說吳醫生馬上要出國開會,我還在想是否需要等吳醫生回來才能會診呢?但是團隊的回信彷彿給了我一絲曙光,這封信的大意是說,也許在我帶安安看本地的外科醫生前,先與吳醫生作諮詢可能會多一些安心。我當時感到一股莫大的安慰,也許,也許,吳醫生會給我帶來好消息!
11月30日(三),我在本地的凌晨時間收到團隊的信件,表示吳醫生臨時有緊急手術,因此會診時間需推遲到臺北時間晚上11:30。後來,我終於在線上見到了吳醫生,他第一句話就把我從崩潰的邊緣拉回來。他說,「安安媽媽我知道你怕的是什麼,我告訴你,不是的。」
感謝上帝,感謝神。我當時沒有辦法用語言表述我的感受,整個人虛脫癱在地上。接下來吳醫生清晰地給了他的診斷,他認為是『感染』造成的,並且也透過視訊檢查了安安的手指,還給出了詳細的治療方案:手術清創、冷死骨殺菌、人工骨填充。
(五)一通視訊電話改變了一切
12月2日(五),帶安安至本地兒童醫院整形外科醫生會診後,醫生一開始依然認為是良性軟骨瘤,而在我提出吳博貴醫生的診斷後,她才立刻諮詢了與她合作過的一位放射科醫生和兩位整形外科醫生。放射科醫生和其中一位整形外科醫生完全同意吳醫生的診斷認為是感染,另外一個整形外科則認為是軟骨瘤。
在有可能是感染的前提下,她決定三天後先給安安手術清創,她很坦白地告訴我,她從沒有見過相同的病例,也不會用冷凍療法,更不會人工骨填充。在一個只有一百萬人口的城市裡,醫生看到的病例遠遠無法與臺北榮總這樣的醫院、醫生的臨床經驗相比。她只能夠清創、送病理檢查,然後人工骨填充則需要另一個專門做手部的整形外科醫生來完成。
這個時候我已經緊急申請了護照,聯絡了臺北榮民總醫院國際醫療中心,做了準備帶安安去臺北治療,但是被告知吳醫生在歐洲開會,最早12月18日才能返回。然而,在跟北榮國際醫療中心溝通的過程中,護士君眉給了我很多很多的幫助,她一封封細緻周到的電子郵件,很大程度地撫慰了一個焦慮媽媽的情緒。
(六)最棒的聖誕禮物
12月6日(二),在很有可能是感染不建議再延誤的前提下,我先生簽字同意了安安在本地醫院進行清創手術。我換了熟悉的護士服,推著女兒進了熟悉的手術室,麻醉醫生也是我熟悉的,我曾經很多次作為他的助手輔助他誘導麻醉、插管,但從未想過有一天手術台上會是我的女兒。
當氧氣面罩落在安安的臉上,她緊緊攥住我的手說:「媽媽,我好怕!」我也只能扶著氧氣面罩告訴她,我們的上帝會保護她、祝福她,媽媽會一直等著她。她昏睡後,我被請出手術室手術進行了快兩小時,在這兩個小時,我完全處於高度緊張。手術後,醫生來跟我談話,她說她一點都沒有覺得『自己更聰明』,因為切出來的組織讓她很迷惑,是軟塌塌、爛糊糊、好像肉芽腫一樣的組織,但是她覺得不像是惡性細胞,不過一切的一切都要看病理和細胞培養的結果。
接下來就是無窮無盡的等待,細菌培養兩週沒有任何結果,我在焦慮不安中一天天度過,我一遍遍回想吳醫生當時篤定自信的話,才能夠稍微安定下來。
12月22日(四),終於病理結果顯示這確實是一個感染/發炎的組織,並不是腫瘤!這是我能想到的最好的聖誕禮物,感謝上帝!
(七)極地中的彩虹
也許在吳醫生看來,安安的手指感染是一個小到不能再小的病症,連腫瘤都不是,對於見慣了大陣仗的吳醫生來講,不值一提。
但是對於一個焦慮的媽媽來講,吳醫生當時的診斷,真的是撥開了我身上焦慮的大山!我深深地感受到了吳醫生作為一個醫生那種對病人/家屬的深切關懷,深切地反映了這句話:「有時是治癒、常常是幫助、總是去安慰(To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.)」
11月30日那天,吳醫生在忙碌工作一天、在完成緊急手術、以及在第二天一早就要出國開會的前提下,在臺北時間晚上11:30完成了給安安的諮詢,並且給我明確的診斷,深刻體現了「常常幫助,總是安慰。」我已經很多很多年沒有用中文寫這麼大段的文字。心理學建議,在經過非常緊張壓力的事件後,用文字記錄下來可以有助於跟過去說再見,所以就有了這篇日記。
我所在的城市,剛剛經歷了一場極地寒流,最冷的時候就是病理結果回來的那天:-零下44度。整個城市冷過南北極,處於一種煙霧繚繞的狀態,好像浸泡在雲霧之中,而極度低溫帶來的冰晶,天空中晴天卻有彩虹,聖經裡曾說彩虹是上帝在大洪水後與諾亞的立約。
我在想,上帝把吳博貴醫生帶到我的生命裡,透過吳醫生在我生命中最焦慮最痛苦最軟弱的時候,給了我盼望。在這個平安夜的晚上,我也禱告上帝,大大的祝福吳醫生和他的團隊。
安安媽媽, 2022/12/24
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